A família de Arthur Jordão Lara, de apenas seis anos, enfrenta uma batalha diária contra o tempo. Diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD), o menino depende de um medicamento que custa R$ 17 milhões para frear a progressão da doença.
O tratamento, chamado Elevidys, é uma terapia de dose única. Ele só pode ser utilizado em crianças de até 7 anos e 11 meses que ainda consigam caminhar, como é o caso de Arthur.
No entanto, a incerteza quanto ao fornecimento do remédio pelo SUS forçou os pais a buscarem ajuda por conta própria. Diante disso, a família iniciou uma campanha pública de arrecadação. A meta é alcançar os R$ 17 milhões necessários para comprar o Elevidys.
Arthur nasceu em junho de 2019 e, desde cedo, apresentou atrasos no desenvolvimento motor. Inicialmente, a escola suspeitou de autismo. Mas foi apenas em agosto de 2024, após diversos exames, que veio o diagnóstico definitivo: distrofia muscular de Duchenne.
A DMD é causada por uma mutação genética que afeta a produção da distrofina, proteína essencial para a integridade dos músculos. Os primeiros sinais costumam surgir por volta dos dois anos, com dificuldades de locomoção e quedas frequentes.
“Mesmo que o bebê já nasça com a mutação, os sintomas só costumam aparecer com o crescimento. E quanto mais tarde o diagnóstico, maior o risco de perda muscular antes de qualquer intervenção”, explica o médico Fábio Bozelli, pediatra especializado em pneumologia pediátrica e médico de Arthur.
Natália carrega um histórico doloroso com a doença: perdeu o irmão, Ricardo, também vítima da DMD, aos 20 anos. Agora, enfrenta o mesmo drama com o filho e tenta a todo custo garantir-lhe uma chance.
A família reorganizou toda a rotina. Arthur parou de frequentar a escola presencial para evitar infecções. O pai, Josias, largou o emprego para cuidar integralmente do filho. As irmãs, Isadora, de 11 anos, e Isabella, de 8, foram morar com os avós.
No fim de 2024, uma decisão do Supremo Tribunal Federal determinou que o Ministério da Saúde disponibilizasse o Elevidys a pacientes como Arthur. No entanto, o veredito foi suspenso no dia seguinte, por um prazo de 90 dias. Esse período terminou em abril e, até hoje, não houve resposta do governo.
Sem poder esperar mais, a família lançou a campanha “Salve a vida do Arthur”. A mobilização nas redes sociais inclui rifas, venda de pizzas e treinos solidários para arrecadar os fundos.
Apesar do custo elevado, o tratamento precisa ser feito com urgência. “Quanto antes a criança toma, menor é a perda. Não é possível recuperar o que já foi”, reforça a mãe.
Arthur já passou pelos exames de anticorpos exigidos para a aplicação e está apto a receber o medicamento. Enquanto aguarda na fila do SUS sem informações sobre sua posição, a família afirma que, caso consiga o tratamento pelo governo, o valor arrecadado será destinado a outra criança com o mesmo diagnóstico.
