Diagnosticado ainda durante a gestação com uma grave malformação cardíaca, Pedro Mathias de Souza, o Pedroca, já enfrentava desafios mesmo antes de nascer. Aos 3 anos, ele agora depende de um coração artificial avaliado em R$ 1 milhão para sobreviver até a chegada de um doador compatível.
A condição de Pedroca, chamada Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo, é rara e impede que o lado esquerdo do coração funcione corretamente. Assim, desde os primeiros dias de vida, sua jornada envolveu cirurgias delicadas e cuidados intensivos.
Ainda no útero da mãe, Juliana Mathias de Souza, de 38 anos, o menino foi escalado para uma cesárea planejada, a fim de garantir o suporte de uma equipe especializada. Mas surpreendeu a todos ao nascer de forma natural, antes do previsto.
Com apenas quatro dias, Pedroca passou pela primeira cirurgia. A segunda foi realizada aos quatro meses. O procedimento final, indicado por volta dos três anos, costuma estabilizar os quadros semelhantes ao dele.
No entanto, o menino não seguiu o roteiro esperado. Segundo a mãe, “quem vê cara, não vê coração”, já que Pedroca teve dias movimentados: frequentou a escola, fez natação, artes marciais e até escalada, sempre respeitando seus limites.
Desde os nove meses de idade, ele usava um medicamento em caráter experimental. A resposta ao tratamento parecia positiva, mas exames revelaram que seu coração estava cada vez mais fraco, apesar da rotina ativa. Em 2024 o garoto foi incluído na fila de transplantes.
Em abril. Pedroca sofreu uma parada cardíaca após o almoço e precisou ser internado. A partir daí, passou a usar o Berlin Heart, um coração artificial desenvolvido na Alemanha e custeado pelo plano de saúde da família. A cirurgia para a instalação do dispositivo durou cerca de dez horas.
Pedroca tornou-se a primeira criança brasileira com essa síndrome a sobreviver ao implante do Berlin Heart no Brasil. O equipamento externo assume 70% da função cardíaca.
Após a operação, o menino permaneceu inconsciente por 11 dias. Quando acordou, foi convencido de que o “Homem de Ferro” havia lhe presenteado com o equipamento. Desde então, ele segue esperando por um transplante.
A família chegou a receber um chamado para transplante, mas o procedimento não foi possível. O hospital responsável pelo possível doador não dispunha de ecocardiograma, o que inviabilizou a doação.
Diante da frustração, Juliana passou a mobilizar esforços para tornar obrigatório esse tipo de equipamento em todas as unidades de saúde. Com apoio de ativistas, ela propôs o projeto de lei 2587/2025, atualmente em consulta pública no Senado.
Além disso, Juliana tem usado sua visibilidade nas redes sociais para conscientizar sobre a importância da doação de órgãos infantis, tema que, segundo ela, ainda é tabu.
Antes de tudo isso, Juliana já trabalhava como fisioterapeuta em UTIs pediátricas com crianças cardiopatas. Agora, atua também como influenciadora da causa da doação, movida pela luta do filho.
